Veranstaltungen/Treffen

Einer unserer Ziele als SHG ist den Patienten mehr in die Therapie-Entscheidung einzubinden. Das geht nur über Qualifizierung und Kommunikation. Deshalb unterstützen wir Initiativen, die den Kommunikatins- und Informationsbedarf von uns MM-Patienten  erfassen.
Daher die Bitte an Euch, beteiligt euch im eigenen Interesse an den Umfragen:
 
1. Umfrage zum Informationsbedarf von Myelom-Patienten
Myeloma Patients Europe (MPE), ein Dachverband von Myelom-Patientengruppen und -Verbänden, führt in Zusammenarbeit mit Amgen eine Umfrage zur Bestimmung des Informationsbedarfs von europäischen Myelom-Patienten durch. Die Umfrage selbst wird in 12 europäischen Ländern durchgeführt.
Wenn Sie Myelom-Patient mit Wohnsitz in Deutschland sind und bislang mindestens eine Behandlung erhalten haben bzw. derzeit Ihre Erstbehandlung erhalten, wären wir Ihnen sehr dankbar, wenn Sie sich Zeit nehmen würden, um diese Umfrage auszufüllen (ca. 20 min)
Zur Umfrage kommen Sie unter  diesem Link
Auch unser Dachverband Myelom Deutschland unterstützt diese Umfrage => siehe hier 
 
2. Befragung von Patienten mit Multiplem Myelom zu Ihrem Kommunikations- und Informationsbedarf
OncologyInformationService möchte  in Zusammenarbeit mit Multiplen Myelom Patienten eine App entwickeln, die den Patienten den Umgang mit der Krankheit, sowie die Kommunikation mit dem Arzt als auch die Kommunikation mit anderen Patienten oder Vertrauenspersonen erleichtern soll.
Die Entwicklung findet unter anderem in Kooperation mit Patientenorganisationen wie z.B. AMM Online und Myelom Deutschland e.V. statt. Als wissenschaftliche Berater und Unterstützer sind Prof. Goldschmidt (Leiter der Multiples Myelom Sektion des NCT Heidelberg) und Dr. Salwender (Sektionsleiter Multiples Myelom Asklepios Kliniken Altona und St. Georg) an dem Projekt beteiligt.
 
Zur Online-Befragung geht es direkt unter diesem Link: https://oncologyinformationservice.sslsurvey.de/Nutzenumfrage-Patienten-App/
 
Kongresse
 
Veranstaltungshinweise der Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (AMM-O) finden Sie unter folgendem Link:
https://www.myelom.org/veranstaltungen
 
Wer gern aktuelle Informationen in Deutsch sucht, wird hier fündig:
Multiples Myelom - Aktuelles


 
 Nächstes Treffen unserer Selbsthilfegruppe:  Mittwoch 14. August 2019  - 18:30 bis 21:00 Uhr

Wir begrüßen an diesem Abend neue Mitpatienten sowie deren Angehörige, klären Fragen zur Krankheit und zum Umgang damit sowie gehen auf sonstige Bedürfnisse der Teilnehmer ein. Des weiteren werden Hilfestellungen sowie Kontakte im Bezug auf das Myelom gegeben. 
Gast: Frau Silvana Waniek von KISS Hamburg, unserem Sponsor, die über Patientenweiterbildung informiert.

Ort: Asklepios Klinik Altona, Paul-Ehrlich-Str.1, 22763 Hamburg.
Immer im Konferenzraum im 18. Stock, immer jeden 2. Mittwoch im Monat von 19 bis 21 Uhr.
  ==> Um die privaten Gespräche zu fördern, treffen wir uns ab 18:30 Uhr im Foyer (gleich neben der Anmeldung).
(Für alle, die zu spät kommen, bitte am Empfang nachfragen. Parkticket wird nach Veranstaltungsende am Empfang freigeschaltet)
 
Parallel zum Gruppentreffen bieten wir bei Bedarf zeitgleich ein Treffen der Angehörigen an, um auf deren spezielle Bedürfnisse eingehen zu können. Die Angehörigengruppe wird  von Frau Diane Loening-Martens geleitet.
 
Anmeldungen zum Treffen sind nicht erforderlich!

  
 
Treffen 2019

 
14. August 2019 von 18:30 Uhr bis 21 Uhr 
 
Jahresvorschau:

  • 11. September
  • 09. Oktober
  • 13. November
  • 11. Dezember (Weihnachtsfeier)


Schmerztherapie:
Patientenempfehlung ==> https://www.liebscher-bracht.com/